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如今,血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南(2020年版)》,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,后者为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏,分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为 1/25000。
关节反复出血疼痛,如果不及时治疗,患者则可能面临关节损伤,甚至残疾。2024年9月,北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》(以下简称“《报告》)指出,血友病致残率较高,有55%的患者有不同程度的残疾,而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响,处于失学或者失业的状态。
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朱忠明指出,要深入学习贯彻十二届市委六次全会精神,切实把思想和行动统一到市委对明年工作的决策部署上来,找准政法工作的发力点,以政法工作的积极有效作为,推动和保障全会决策部署落地落实,以高水平安全为经济社会高质量发展提供坚强保障。坚持学在深处,不断增强统筹发展和安全的思想自觉。把学习贯彻全会精神与持续深入贯彻习近平总书记考察上海重要讲话精神结合起来,与研究谋划明年政法工作、做好岁末年初各项工作结合起来,对标对表、聚焦重点,积极履职尽责,主动担当作为。坚持干在实处,进一步增强狠抓落实、奋力一跳的行动自觉。把学习成效体现到真抓实干、善作善成上,夯实基层基础,强化风险防范,抓早、抓小、抓苗头,加强对各类矛盾、风险、隐患的排查预警和调处化解,落实好维护安全稳定各项措施,坚决守住安全底线。